Charitatívny beh na podporu malej bojovníčky Sophie.
Sophie sa narodila 11. 1. 2023, všetko bolo krásne a bezproblémové. Akonáhle však bola mimo tela mamky, tak jej telo prestalo fungovať ako malo.
Po všetkých náročných, niekoľko mesiacoch trvajúcich vyšetreniach prišli lekári na to, že Sophie má genetickú metabolickú poruchu ISOD, kvôli ktorej jej telo nedokáže spracovávať bielkoviny.
Ide o veľmi jedinečnú diagnózu, s ktorou sa doktori nestretli na Slovensku, ani v Čechách a preto sa to konzultuje s nemocnicou v Bostone. Sophie je jediná s takýmto genetickým profilom. Musí preto absolvovať náročnú liečbu a pravidelné cvičenia.
Po všetkých náročných, niekoľko mesiacoch trvajúcich vyšetreniach prišli lekári na to, že Sophie má genetickú metabolickú poruchu ISOD, kvôli ktorej jej telo nedokáže spracovávať bielkoviny.
Ide o veľmi jedinečnú diagnózu, s ktorou sa doktori nestretli na Slovensku, ani v Čechách a preto sa to konzultuje s nemocnicou v Bostone. Sophie je jediná s takýmto genetickým profilom. Musí preto absolvovať náročnú liečbu a pravidelné cvičenia.
Aj preto vznikla stránka Jedinečné Sophie, kde sa o jej stave i liečbe dozviete viac.
Samotný beh sa bude konať v nedeľu 3. 3. 2024
Štart o 11:00 hod.
Jazero – rekreačné lokalita / pri pódiu
Parkovanie – veľké parkovisko pri splave 48°41’15.6″N 21°17’31.0″E
Jazero – rekreačné lokalita / pri pódiu
Parkovanie – veľké parkovisko pri splave 48°41’15.6″N 21°17’31.0″E
Štartovné 10 € resp. akákoľvek vyššia suma
Komplet výťažok bude venovaný Sophie na jej komplikovanú liečbu
Komplet výťažok bude venovaný Sophie na jej komplikovanú liečbu
V cene štartovného – zaplateného do 1. 3. do 12:00 hod.
Tombola
Guláš
Malá sladkosť
Pamätná magnetka
Tombola
Guláš
Malá sladkosť
Pamätná magnetka
ONLINE REGISTRÁCIA BUDE SPUSTENÁ V NAJBLIŽŠÍCH DŇOCH.
Následne len registrácia na mieste, ľubovoľný príspevok, v cene sladkosť a tombola.
Ďalšie info budeme pridávať priebežne.
Ďalšie info budeme pridávať priebežne.
V mene malej Sophie ĎAKUJEME
